Печальный опыт борьбы с лейомиосаркомой
Дата: 12/11/2018
Тема: Здоровье


Александр Просвирнов

В процессе 15-тимесячной борьбы с недугом сделано так много ошибок, что хотелось бы предупредить, что не надо делать и как формировать стратегию лечения (взгляд дилетанта, наделавшего массу ошибок из-за незнания специфики заболевания). Лейомиосаркома тела матки (ULMS) – это очень редкая опухоль, которая образуется из гладкомышечных клеток матки. Характеризуется наибольшей скоростью деления раковых клеток и легкостью врастания во внутренние органы.



В Соединенных Штатах только у 6 женщин на 1 000 000 ежегодно диагностируют этот тип рака чаще всего из гистологического анализа при удалении лейомиомы матки. В нашем случае анализ 17 образцов показал наличие раковых клеток в двух образцах (эпителиоидноклеточная лейомиосаркома G3) .

Первое правило: не поддаваться панике. К сожалению, вместо изучения именно этого типа рака и поиска в России специалиста по нему жена в панике упросила срочно выехать в Израиль, где нам подсунули именитого профессора преклонного возраста. Правило второе: никогда не доверять «авторитетам». Необходимо иметь мнение нескольких специалистов-практиков. Позитрон-эмиссионная томография совмещенная с компьютерной томографией (ПЭТ КТ) показала многочисленные метастазы в легких до двух сантиметров, единичный в печени и только «следы» в паховой области. Кстати, в Москве ПЭТ КТ делают бесплатно по ОМС.

Правило третье: никогда не доверяйте на 100% косвенной диагностике, к которой относится ПЭТ КТ.  Стопроцентный результат дает только гистологический лабораторный анализ. Именно результаты ПЭТ КТ направили «именитого» профессора по ложному следу. Он определил главное направление лечения на легкие и не обратил внимания на «следы» в паховой области. На прямой мой вопрос, что делать со «следами» в паховой области последовал ответ не обращать внимания. Типа, это может быть последствия прошедшей операции по удалению матки с миомой. Как оказалось, в последствии, это была роковая ошибка маститого профессора. Ведь по всем правилам лечения этого типа рака единственным методом остается хирургическое удаление всех локальных очагов с фотодинамической терапией. Но этого мы тогда не знали, и ни один врач об этом нам не сказал. 

Мне показалось странным, что гистология показала только отдельные клетки в двух из 17 образцах, а в легких ПЭТ КТ показала скопления «метастаз». На мой вопрос, может ли ПЭТ КТ  показывать в легких последствия атипичной пневмонии профессор ответил уклончиво, скорее всего просто не обратил внимания, так как жена продолжала покашливать, и он считал, что это от раковых метастаз. Перед этим жена кашляла несколько месяцев, наши доктора не могли определить причину и послали образцы на анализ атипичной пневмонии, но результата анализа до поездки в Израиль еще не было.  В заключение консультации профессор обмолвился, что гарантировал бы излечение, если бы жена не кашляла. Кстати, по возвращении из Израиля было получено подтверждение анализа на атипичную пневмонию, жена пропила курс антибиотиков и перестала кашлять. Все-таки, правильная диагностика остается основным камнем преткновения в стратегии лечения.

Профессор предложил 2 типа лечения: таблетки Пазопаниб (Вотриент) или химиотерапию. Но предупредил, что курс таблеток стоит 10 тыс. долларов США. Для нас это было неподъемно (неизвестно, сколько курсов понадобится) и мы выбрали химиотерапию. Как оказалось в последствии, оба предложения маститого профессора были ошибочны. Протокол лечения химиотерапией (Гемтакс): Гемзар (Гемцитабин), через неделю Гемзар (Гемцитабин) плюс Таксотер (Доцетаксел), через две недели повторить, и так 3 раза, сделать ПЭТ КТ и скорректировать при необходимости. Следует указать, что предложенный курс химиотерапии обладает высокой токсичностью, особенно Таксотер. После трех курсов (2,5 месяца) по результатам ПЭТ КТ  был отмечен положительный ответ заболевания на проводимое лечение в виде:

- уменьшения в размерах и метаболической активности множественных метастатических очагов в паренхиме легких;

- уменьшения в размерах и отсутствие метаболической активности в единичном метастатическом очаге в печени;

- остаточной ткани в области маточно-прямокишечного углубления без метаболической активности.

Наступила некая эйфория и решили продолжить этот же курс химиотерапии. На остаточную ткань в области маточно-прямокишечного углубления не обратили внимания ни мы, ни врачи. Но мы дилетанты, а что же врачи?

Суммарно шесть курсов химиотерапии довели жену до состояния полностью больного человека, но следующая ПЭТ КТ (опять через 2,5 месяца) показала по сравнению с предыдущим исследованием положительный ответ лечения в виде:

- уменьшения в размерах и метаболической активности множественных метастатических очагов в паренхиме легких;

- уменьшения в размерах и отсутствия метаболической активности в единичном метастатическом очаге в печени и образования в области малого таза;

Здесь наступила уже полная эйфория. Казалось, что болезнь отступает. Надо сказать, что на следующий день после шестой химиотерапии скоропостижно скончался брат жены, и все тяготы похорон легли на ее хрупкие плечи, так как наша бюрократия без близких родственников не позволяет провести похороны. Преклоняюсь перед ее силой духа. Конечно, этот удар был не в пользу лечения.

Правило четвертое: нельзя расслабляться ни на минуту, а мы расслабились, впереди были новогодние праздники, и почти месяц мы не проводили никакого лечения, кроме восстановительной терапии после химии. Казалось, болезнь отступила. Наступила эйфория. Правило пятое: не поддаваться эйфории. Правило шестое: обращать внимание на все факторы и не терять контроль ни над одним. Мы находились под влиянием мнения профессора, что главное – это легкие. В этот момент необходимо было  обратить внимание на паховую область и провести хирургическое удаление очага в паховой области с фотодинамической терапией. После новогодних праздников российский врач-химиотерапевт предложил лечение Вотриентом (Пазопаниб) за счет ОМС, и мы ухватились за этот вариант, помня рекламу израильского профессора  и сумасшедшую цену лекарства (седьмого курса химиотерапии жена бы не выдержала). После месячного курса Вотриентом жена снова упросила меня слетать к профессору в Израиль, который одобрил Вотриент, но предупредил, что принимать его надо минимум 4 месяца, чтобы были результаты.

Результаты ПЭТ КТ были полуторамесячной давности и профессор даже не усомнился в них. Он уверил, что все идет прекрасно, а Вотриент качественное лекарство. И это при самом быстротекущем раке? А ведь специалисту должно быть виднее. Он должен был нас предупредить проводить постоянный контроль во время приема лекарства. Почему он не предложил сделать хотя бы УЗИ и повторять его каждый месяц? Вместо этого его рекомендация была сделать ПЭТ КТ через 4 месяца. Думаю, что он опять не обращал внимания на паховую область и был сосредоточен только на легких. Опять мы оказались в плену «авторитета» и не настояли на анализе очага в паховой области.

К слову сказать, таблетки Вотриента оказались довольно «безобидными» по сравнению с химиотерапией (если это не эффект «плацебо», никто не проверял бесплатные таблетки от ОМС). Три месяца эйфории без диагностики сделали свое коварное дело. УЗИ показало «взрывной» рост очага в паховой области до 90 мм, после чего уже ни один хирург не брался за операцию. Правило шестое: ни на секунду нельзя терять контроль над критическими параметрами. Нужно было делать УЗИ каждый месяц, но никто не подсказал, а мы находились в эйфории. Срочная ПЭТ КТ подтвердила результаты УЗИ. В легких образования увеличились с 10 мм до 30 мм, в печени с 10 мм до 38 мм с образованием нового образования 10 мм. В малом тазу образование увеличилось до 90 мм. Три месяца эйфории стоили очень дорого. Нельзя при такой болезни терять контроль. Все походы по хирургам нашей бесплатной медицины не увенчались успехом. У них критерий – меньше 40 мм. 

Срочно провели два курса химиотерапии Гемтакс (как первые 6, разница была в том, что применялись бесплатные медикаменты от ОМС, предыдущие все были покупными иностранного производства, может и в этом была причина отрицательного эффекта). Последняя ПЭТ КТ показала, что за два месяца (2 курса Гемтакса) произошло:

- увеличение размеров образований в легких до 35 мм (ранее до 30мм) с уменьшением метаболической активности,

- увеличение размеров образований в печени до 46 мм (ранее до 38 мм) со снижением уровня патологического метаболизма,

- увеличение размеров образования в малом тазу до 115х86мм (ранее 87х90мм) с увеличением уровня патологического метаболизма в узле в области культи шейки матки.

Не понимаю причины отрицательного эффекта. Не хочется верить, что наши медикаменты от ОМС «туфта». Но факт взрывного роста всех новообразований за время приема таблеток налицо.

Переход на 2 курса с покупным Трабектедином (Йонделис) не помог. Параллельно с 9 и 10 курсами химиотерапии делали раз в неделю 4 курса подкожных  уколов сыворотки, сделанной из крови пациента и образцов раковых клеток (методика биохимической лаборатории Петербургского института ядерной физики (ПИЯФ) чем-то похожая на иммунотерапию) [1].

Но слишком поздно мы узнали про методику ПИЯФ и, вероятно, опоздали.  Опухоль в паховой области увеличилась до 30 см, проросла в прямую и сигмовидную кишки с опасностью непроходимости, сдавливала мочеточники с последующим возможным отказом почек. За операцию взялся хирург только платной больницы, однако все вырезать не  удалось, слишком поздно спохватились. Во время операции провели сеанс фотодинамической терапии. Кто бы нам сказал, что есть такая. Ее бы нужно было делать во время повторной операции после удаления лейомиомы матки, которую нам также не подсказали. Операция показала, что предыдущие 10 курсов химиотерапии и 3,5 месяца курса таблеток Вотриента  не повлияли на замедление роста опухоли в паховой области. В последствии, хирург, делавший операцию обмолвился, что наибольшая скорость роста раковых клеток обычно наблюдается в опухоли в паховой области на гладкомышечных клетках, а в легких и печени скорость роста на порядок меньше. Кто бы нам это сказал раньше? Почему врачи-специалисты этот фактор не принимают во внимание?

Через два месяца после операции  врач-химиотерапевт настоял на химиотерапии с Доксорубицином и Дакарбазином. Последняя химия привела к отказу почек и смерти от интоксикации через  месяц после химиотерапии. Доверившись врачу, мы не проверили всех последствий новой химиотерапии.

Последние исследования американских специалистов показало, что 97 процентов больных раком умирают от последствий химиотерапии и только 3% непосредственно от рака.

Никогда не делайте химиотерапию на последней стадии болезни (кто бы только нам сказал, что она последняя?). 

Общие правила: ехать в Израиль или Германию стоит только при достаточных ресурсах полного лечения там, когда несколько специалистов вас будут «облизывать».  Стоимость часовой консультации профессора в Израиле в $1200 не освобождает его от ошибок. Что можно определить за час? Стоимость консультации специалиста в России не более $90. Лучше проконсультироваться у десятерых российских спецов, вероятность ошибки может существенно уменьшиться. Стоимость одной капельницы в Израиле (половина курса) без премедикации и стоимости лекарства - $1500. Лохотрон для выкачивания денег из россиян.

Ресурсы лучше тратить на первых шагах лечения. На стадии, когда отказывают органы это уже бесполезно. Десять дней реанимации на искусственном дыхании в платной больнице могут оставить полным банкротом.

В заключении, хотелось бы еще раз акцентировать наши ошибки.

Главная ошибка – это головокружение от первого успеха и доверие одному авторитету.

При диагностировании признаков ULMS не рваться за рубеж, а потратить ограниченные денежные ресурсы на поиск специалистов по конкретно вашему заболеванию в России, желательно нескольких с различной специализацией (хирург-онколог, химиотерапевт-онколог, имунотерапевт-онколог и т.д.).

Если операцию по удалению миомы проводил обычный хирург, то необходима консультация хирурга-онколога, так как возможно, необходима повторная операция уже хирурга-онколога с фотодинамической терапией. Нам, к сожалению, это никто не подсказал. Никто не подсказал сделать ПЭТ КТ до операции по удалению миомы матки, тогда, возможно, мы бы сразу обратились к хирургу-онкологу.

Нельзя уповать только на один тип лечения. Нам не предлагали лучевую терапию (все врачи были под впечатлением множественных метастаз в легких и на прямой мой вопрос о возможной лучевой терапии не рекомендовали ее) и микроволновую. Не предложили провести анализ на иммунотерапию и генно-молекулярный анализ (предложили за две недели до смерти, а это нужно делать обязательно на самых первых шагах лечения).

Возможно, и альтернативные методы могут помочь (лечебное голодание, траволечение), хотя совмещать их с химиотерапией проблематично. Посылка с курсом траволечения с Урала на 30 кг пришла в день смерти [2]. Слишком доверяли традиционной медицине и не верили в народную медицину. Поздно спохватились. В интернете много информации по В17 и В12, но, к сожалению, мы зациклились на химиотерапии и таблетках и не пробовали этот метод. Поздно узнали про метод ПИЯФ [1]. Работа [3] попалась за месяц до смерти.

Преклоняюсь перед мужеством моей жены. Вытерпеть 11 жесточайших химиотерапий, когда на реабилитацию отводится не более 2 недель не каждому дано. Интоксикация при этом типе рака – страшное испытание, не дай бог кому испытать. Если кому-то удастся  избежать наших ошибок и продлить жизнь хотя бы до средне – статистических значений при этом типе заболевания (50 месяцев) [3], буду очень рад. Нам не удалось.


Литература

1.      Олюшин В.Е., Бажанов С.П. Улитин А.Ю, Филатов М.В., «Отдаленные результаты применения специфической противоопухолевой вакцины  в  комплексном лечении больных со злокачественным глиомами супратенториальной локализации.»,  Российский научно – исследовательский           нейрохирургический институт им. проф. А.Л. Поленова Санкт-Петербург, Петербургский институт ядерной физики им.  акад. Б.П. Константинова, г. Гатчина., https://yadi.sk/i/F3lKnOFHbJ8nbg

2.      Марина Карпинская «Как победить рак или «Помогите найти Бураева!», http://buraev.ru/books/book1.html

3.      Гагуа И. Р., Кузнецов В. В., Лазарева Н. И., Нечушкина В. М., Захарова Т. И.,  Завольская Ж. А., «ФАКТОРЫ ПРОГНОЗА И ТАКТИКА ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ ЛЕЙОМИОСАРКОМОЙ МАТКИ», https://cyberleninka.ru/article/v/faktory-prognoza-i-taktika-lecheniya-bolnyh-leyomiosarkomoy-matki







Это статья PRoAtom
http://www.proatom.ru

URL этой статьи:
http://www.proatom.ru/modules.php?name=News&file=article&sid=8295